FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER Forum Index FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER
Forum d'entraide, de discutions et d'informations pour les personnes atteintes de la maladie de Buerger
 

 FAQSearchMemberlistUsergroups Register
ProfileLog in to check your private messages Log in

Historique de certains messages marquant posé sur site FMO

 
Post new topic   Reply to topic    FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER Forum Index -> FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER -> Présentation des membres - historiques et réglementation du forum
Previous topic :: Next topic  
Author Message
vsti
Guest

Offline




PostPosted: Mon 11 Jun - 18:22 (2007)    Post subject: Historique de certains messages marquant posé sur site FMO Reply with quote

Je vais récupérer quelques messages posés sur le premier forum de la FMO, messages forts de sens

Back to top
Publicité






PostPosted: Mon 11 Jun - 18:22 (2007)    Post subject: Publicité

PublicitéSupprimer les publicités ?
Back to top
vsti
Guest

Offline




PostPosted: Mon 11 Jun - 18:27 (2007)    Post subject: Historique de certains messages marquant posé sur site FMO Reply with quote

Envoyé : 06 octobre 2005 à 13:39

Bonjour,

Je vais essayer de témoigner.

En 1986 , j'avais 26 ans donc et une plaie sous l'orteil qui ne guérissait pas des crampes dans les jambes qui ne se soulageaient qu'à la marche, les pieds gelés au moindre frimas et obligées de m'arrêter de marcher au bout de 20 minutes pour revasculariser mon pied gauche. Pas grave me suis je dit et en plus je suis très courageuse ...
Un médecin du travail m'a quand même adressé à une clinique pour nettoyer la plaie et la miracle ou damnation , le medecin des urgences a "caressé" mon mollet gauche et n'a pas voulu me laisser partir , artériographie ( douloureuse en 86 ) transfert et hospitalisation à l'hopital Broussais pendant un mois.
Et voilà non ce n'était pas la pilule qui me donnait des crampes et ce n'était surtout pas des douches froides sur les jambes qu'il me fallait ( attention aux charlatans ou aux prétentieux qui par peur de ne pas connaître la bonne réponse disent n'importe quoi..)

Donc mon beau professeur m'a enfin dit le mot si doux qui nous lie , maladie de buerger. Causes : hérédité qui commence par moi puisque pas d'antécédent dans ma famille , clopes ...
Avant de quitter l'hopital ils m'ont dit une clope c'est un pied en moins , un paquet c'est la jambe..

J'ai vécu avec ces mots pendant 20 ans comme un défi , fière , je m'en sortirais... je m'en suis sortie pendant 15 ans.
mais c'est court 15 ans , et il ya 2 ans je voulais pas le croire j'ai reculé en plus je venais d'accepter un super job , mais c'était ça , ça revenait, comme si j'avais vécu en border line toutes ces années puisque bien sûr je n'ai jamais arrêté de fumer.
A 43 ans , je n'avais plus d'insousciance et on a moins de temps...

Ne lui dîtes pas mais je suis tombée amoureuse de lui ( transfert disent les psy , je ne sais pas ou trop besoin d'amour , va savoir ) et j'ai arrêté de fumer , j'étais fière de le revoir et de lui dire que je ne fumais toujours pas
Aujourd'hui 6 octobre, cela fait 2 ans que je ne fume plus.

J'ai les tibiales des deux jambes ocluses, mais je suis sûre que mon corps que maintenant j'aime et que je soigne s'en passera et développe quotidiennement un réseau de remplacement.
si je peux apporter mes conseils c'est un entraînement sportif quotidien ( c'est ce qui m'a permis de tenir 15 ans ) et bien sûr no tobacco , mais vous le savez tous et après un sevrage de 3 semaines une discipline quotidienne , un travail et une connaissance de soi très interessante on obtient des résultats rapides et spectaculaires sur la guérison.

En plus on devient plus jolie , d'accord on grossit un peu , encore un peu de discipline et on perd tout et surtout on rajeunit, le gain de peau s'illumine alors cela n'a pas de prix !
Dernier conseil capital , être heureuse c'est pas facile mais je suis persuadée que cette maladie est liée également à des déclenchements psychologiques.
Ah j'oubliais quand même ils ne seraient pas content , un bon suivi médical quand même...( je prends des inhibiteurs calciques pour l'instant )

Bon j'espère ne pas trop vous avoir saoulé avec mon témoignage , je pourrais compléter et vous aider aussi souvent que possible.

Amitiés à toutes, tous , à plus tard ... anne


Last edited by vsti on Tue 3 Jul - 07:26 (2007); edited 1 time in total
Back to top
vsti
Guest

Offline




PostPosted: Mon 11 Jun - 18:31 (2007)    Post subject: Historique de certains messages marquant posé sur site FMO Reply with quote

Envoyé : 06 octobre 2005 à 11:17

Bonjour à tous,

je suis également ateinte de la maladie de buerger depuis 1998. actuellement mon état est stable, en fait depuis ma sympathectomie en aout 2003. Mon périmètre de marche est limité mais si je fais un petit effort et que je continu, les artères se despasment (dixit mon médecin) et je continue ma marche. J'ai déja subi un pontage poplité fémoral gauche, l'amputation d'un orteil et plusieurs cure d'ilomédine. Le choix de son médecin est trés important. J'avoue qu'arrêter de fumer est trés dure et j'ai malheureusement souvent rechuté.
Envoyé : 13 octobre 2005 à 09:48 |

En mars 2003 j'ai subi un pontage poplité fémoral gauche (on a prélevé une grosse veine à ma cuisse droite pour remplacer l'artère poplité fémoral qui se trouve derrière mon genou gauche). 12h00 de bloc, car le chirurgien n'y arrivait pas (mes veines sont parait-il tres fines), dont 4h00 en salle de réveil, avec des souffrances inimaginables durant toute la nuit qui a suivie (ma famille était complètement retournée de me voir dans cet état). Toute cette souffrance pour un fiasco total (le pontage n'est pas fonctionnel). Au retour à mon domicile, au bout d'une semaine avec une infection à staphylocoque doré sur la plaie, mon médecin traitant m'a envoyé en urgence voir un professeur sur Bordeaux à 175 km de chez moi (je n'avais pas voulu y aller avant car j'avais confiance en ce chir qui m'avait opéré et avec qui j'avais travaillé, je suis infirmière) il a vraiment été désolé que l'on ait commencé par le pontage alors que la sympathectomie aurait été sufisante. C'est ce qu'il a fait 4 mois plus tard (apres avoir soigné ma plaie : merci la chir réparatrice par la suite) quand un de mes orteils a nécrosé ; il a du l'amputé... Que de souffrance en moins si j'avais été le voir avant ! Donc depuis juillet 2003 (sympathectomie) mon état est stable, je souffre toujours un peu quand il fait tres froid, mais rien de comparable avec avant. Voila, pour ma part la sympathectomie a été bénéfique. Mais il est vrai que les décisions de cet ordre ne sont pas facile à prendre, et il n'y a que toi pour le faire.Bon courage. Biz.
Christine.


Last edited by vsti on Tue 3 Jul - 07:26 (2007); edited 1 time in total
Back to top
vsti
Guest

Offline




PostPosted: Mon 11 Jun - 18:34 (2007)    Post subject: Historique de certains messages marquant posé sur site FMO Reply with quote

Envoyé : 18 novembre 2005 à 21:01

Bonjour,

Je ne suis pas atteinte de la maladie de buerger, mais mon pere l´était. Je voudrai que mon experience comme personne proche a un malade de buerger puisse vous aider.
Vous etes tous tres courageux et vous etes sur le bon chemin: arret total de la cigarette, longues promenades, vie saine. C´est la seule solution. Malheureusement mon pere n´a pas su ou n´a pas voulu suivre ce chemin.
C´est curieux. Vous vous posez les memes questions que nous au sein de notre famille: pourquoi nous, pourquoi mon pere. Il etait né en 1933. A cette epoque, en Espagne, les garçons commençaient a fumer des l´age de 13 ou 14 ans. il n etait un cas bizarre. ¿hereditaire? que l´on sache, personne dans sa famille a ete atteind.
A quel moment ça commence? il a ete diagnostiqué quand il avait 33 ans. Auparavant il n´avait eu aucun signal. Cependant ma mere qui le connaissait depuis qu´il avait 22 ans dit que des tres jeune il preferait etre assis et quand il restait debout il s´appuyait toujours sur une jambe ou l´autre, comme s´il avait l´air d´etre fatigué. C est pas normal parcequ´il faisait du sport a l´epoque et c etait quelquin de tres nerveux et actif.

l´article sur le forum qui a été déplacé peut etre appliquer au cas de mon pere et particulierement: "...la personnalité de patients porteurs d´une TAO pourrait présenter certaines particularités...... les sujets AO etaient plus agressif, plus evasifs et minimisaient plus l´importance de leur maladie." Vous avez parlez aussi il ya quelques semaines de colere et arteres. Je suis persuadée que quelque part il y a une relation.
Si un caracter peut d une certaine façon determiner une tendance de maladie, ¿est-ce que nous pourrions améliorer cette maladie si nous varions dans la mesure du possible notre caractere?

¿Je dis des betises? Si mon pere avait ete plus tranquille, avait arrete la cigarette, s ´etait soigne, sa vie et celle de toute ma famille aurait ete tellement differente.
Vous, vous avez l´opportunité de le faire. Apprenez des erreurs des autres.
j´ai lu quelque part que les maladies auto immunes generent des anticorps antinucleaires.
Si mon experience peut vous aider, dites le moi. Et pensez aux personnes qui sont a votre cote. elles souffrent autant que vous et ne veulent que votre recuperation. soignez vous pour elles aussi.
La maladie a de longues périodes d´amélioration ou au moins elle n´avance pas.

Repondez moi.

Depuis le: 18 novembre 2005
Pays: Spain

Bonjour

Mon père a été diagnostiqué en 1966, il avait 33 ans. Nous habitions a Paris. Mois j avais 7 ans. Au début il a "presque" arrete de fumer, il a pris un conge maladie, il faisait des promenades et des massages. Il s´est beaucoup ameliore.

Mais il avait un caractere tres difficile. Il n etait pas constant. Tout de suite il a recommencé a fumer. Il a toujours fume plus de 20 cigarettes par jour, il buvait de temps en temps, passait de longues nuits avec ses amis .................... Pas un exemple a suivre. Et malgre ça il avait des périodes de remission qui pouvait durer plusieurs mois et meme des annees. Mais il y avait toujours des rechutes qui etaient de plus en plus graves.

Il est décédé en 1982 d´un infartus. Quelques mois avant il avait ete ampute d une de ses jambes. c´est a dire, malgre qu´il menait une vie qui n´etait pas du tout convenable (meme pour quelqu´un de sain) il a été amputé 16 ans aprés être diagnostiqué. Imaginez vous.... s´il avait arrete la cigarette et s´il s etait soigne......... Je suis persuadée, sa vie aurait ete bien differente.
Il a subi les operations de sympt..... supérieure et inférieure mais pas de pontage. Medicament, seulement syntrom...
Les médecins en Espagne, c´etait un peu comme vous dites quelques uns. Ils ne parlaient pas tres clairement et surtout ils lui reprochaient qu il n arretait pas de fumer. Finalement, comme le malade ne se soignait pas ils perdaient tout interet.

Il y a 3 ou 4 annees j ai visite un specialiste vasculaire: d un coup j avais une partie de ma jambe insensible. Ça n avait rien a voir avec la maladie de mon père, mais j´ai profité pour lui poser des questions, basiquement il m a repondu: si on arrete de fumer la qualité de vie s´est beaucoup amélioré depuis l´epoque de mon pere et il a ajoute: :... mais ces malades sont tellement nerveux..... j en reviens encore a la question du caractere, d une certaine conduite...
Vous aussi vous etes nerveux, revoltes, en general vous savez ce que vous voulez dans la vie? Excusez moi, je crois que c est important. Si on reussi a cybler exactement nos objectifs c est plus facile et on ne peut pas faire ameliorer ou retarder la maladie si on fait pas d efforts.

Ne vous decouragez pas.

A bientot.
[b]Angèle [/b]


Last edited by vsti on Tue 3 Jul - 07:28 (2007); edited 1 time in total
Back to top
vsti
Guest

Offline




PostPosted: Mon 11 Jun - 18:49 (2007)    Post subject: Historique de certains messages marquant posé sur site FMO Reply with quote

Encore trois messages..

Envoyé : 02 décembre 2005
Je suis atteint de la maladie de BUERGER depuis l'âge de 17 ans.. soit 31 ans maintenant... maladie décelée en 1985 .. puis amputation de 3 orteils et demi.. Artérioplatie en 2004.. deux dilatations stents .. je fume tjrs... médicaments (Plavix.. fonzilane.. et de temps en temps morphine pour les douleurs.. ) Toujours de grandes difficultés à la marche... Voilà pour moi...
Pierre
_______________________________________________________________________________________________________________________________
surcouf91
France Messages: 12 Envoyé : 09 décembre 2005

Bonjour

Atteind de violentes douleurs sur mon pied gauche qui avait enflé et dont l'orteil avait une plaie de quelques millimètres en surface mais d'une couleur blanchatre suspect; On m'a diagnostiqué une maladie de buerger en octobre dernier (après 15 jours d'hospitalisation à l'hopital cochin paris ou l'on m'a fait passer une multitudes d'examens).

J'en suis ressorti avec comme traitement de la morphine et du rivotril pour la douleur, du plavix et du torrental pour fludifier le sang et du zyban pour m'aider à arreter de fumer les patches nocotiniques n'étant pas recommandés.
L'équipe de cochin m'a egalement mis en relation avec l'hopital georges pompidou au service vasculaire des professeurs Pfissinger et Emmerich qui m'a hospitalisé tout ce mois de novembre.
Pris en charge par une équipe aux compétences reconnues pour cette maladie, j'ai subit un traitement à l'ilomedine (perfusion de six heures pendant 21 jours) et des soins infirmiers quotidien qui consistaient à enlenver la gangrene sèche sur ma plaie.
J'ai constaté avec grand soulagement l'efficacité du traitement à l'ilomedine après la 18 eme séance quand ma plaie à commencer à saigner.
Aujourd'hui je suis en hospitalisation à domicile et recois tous les deux jours des soins sur ma plaie qui commence à donner des signes de cicatrisation.
Quant à la cigarette le Zyban se montre un allié extremement efficace. Je n'ai pas fumé de cigarette depuis 7 semaines sans aucune géne à ce jour. Je fumais plus d'un paquet par jour depuis 25 ans et ne pensais pas pouvoir m'arréter.
Voilà, pour mon témoignage, je ne sais pas ce que me réserve cette curieuse maladie, sortie dont on sait ou, mais je suis conscient d'avoir gagné grace à des spécialistes compétents une premiere bataille en évitant une amputation de mon pied gauche.

Merci pour ce forum qui m'a donné de nombreuses informations utiles

_______________________________________________________________________________________________________________________________

vincent
Depuis le: 20 novembre 2005
Pays: Belgium Envoyé : 25 décembre 2005

Bonjour à vous tous, comme promis il y a bien longtemps, je vous envoie mon parcours.....................

Depuis des années, j'ai de fortes douleurs dans les pieds et dans les mains qui s'empiraient l'hiver --- soupçon d'arthrose au niveau des pieds --- injection de Miacalcic (sur le ventre) en 96 et en 98. Très difficile de travailler en hiver (j'étais dans la construction, toujours dehors par tous les temps), les mains sont très froides, sensations de gelures, les doigts s'engourdissent. Tout l'hiver 2001/2002 de plus en plus pénible, mains, pieds mais aussi genoux. L'index droit est de plus en plus douloureux, bleu -- rendez-vous chez un spécialiste chirurgie de la main -- prescription d'une artériographie, apparition spontanée de blessures au pieds droit, index bleu, douloureux et blessure sous l'ongle qui ne pousse plus: prise de contact avec un hémostase. a ce moment traitement ASAFLOW 160 et ADALAT RETARD 20. Mise en route du diagnostic, prise de sang complète (génétique à chaud et à froid) - suspicion de la maladie de Buerger (prise en charge, demande de confirmation 2 autres spécialistes -vasculaire). Ajout du PLAVIX au traitement et arrêt total du cigarillo. Hospitalisation d'un mois pour traitement de fond et artériographie des membres inférieurs, pose d'une voie centrale (dans le cou, directement dans l'artère) injection vasodilatateur type Gentran et Prostin, à haute dose. Sympetholyse droite. Traitement à domicile PLAVIX, ASAFLOW 160, et CONTRAMAL 50 pour les douleurs. Le mois suivant satisfaction du traitement, douleurs supportables. Aout 2002, cicatrisation presque totale des blessures, l'ongle repousse. Les douleurs reviennent fin 2002. Douleurs inssuportables CONTRAMAL RETARD + réintroduction de l'ADALAT RETARD. Mars 2003, douleurs -- compléter le traitement avec LOFTYL et transmission du dossier en Algologie (traitement de la douleur). Rencontre avec un anesthésiste spécialisé dans la douleur, changement d'anti-douleur par patch TRANSTEC 35. En aôut 2003, TRANSTEC 52,5. En septembre, potentiel évoqué, EMG et thermotest, examens qui détermine l'endroit douloureux. En février 2004, TRANSTEC 70, et prise de rendez-vous pour la pose d'un stimulateur pour soulager les douleurs, demande accord du psychologue. Pour l'intervention, arrêt du PLAVIX, ASAFLOW pendant les 8jrs précédent. Juillet 2004, pose de l'electrode plus connexion extérieure, essai du neuro-stimulateur pendan 1 mois, essayer différents codes. Fin aôut, oter la connexion extérieure et enfin, mi-septembre pose définitive de la connexion en interne (sous la peau du ventre). A l'heure d'aujourd'hui, je suis très content de l'avoir fait, je peux régler l'intensité du stimulateur et cela me soulage presque totalement et de fait, je ne prends plus aucun anti-douleur. Pour me soulager des crampes, le professeur m'a prescrit de la QUININE à prendre pendant 8 jours comme traitement et ça fonctionne! Actuellement mon traitement est le suivant: PLAVIX, ADALAT RETARD 20, LOFTYL, CARDIO-ASPIRINE et plus aucun anti-douleur...........Le seul hic, je dois éviter de me blesser, sinon ça pisse le sang et j'attrape des hématomes un peu partout sur le corps même sans me cogner, suite des grandes quantités de fludifiant pour le sang.

J'ai 3 enfants, 3 filles (9ans1/2, 6ans1/2 et 2ans), nous allons prendre rendez-vous chez un généticien pour nous soulager d'un peur, car jusqu'à présent tous nous disent que ce n'est pas héréditaire mais qu'elles pourraient être porteuses de la maladie, car dans les statistiques, c'était toujours des hommes grands (vrai pour moi), des pays nordiques (pas vrai), d'origine juive (pas vrai) et fumeur (c'était vrai).

Enfin, je vous souhaite d'avoir passé une bonne lecture et vous attends à très bientôt,

[b]Vincent, sa femme Sandra et leurs filles Rosalia, Amalia et Nathalia[/b][u]


Last edited by vsti on Tue 3 Jul - 07:29 (2007); edited 1 time in total
Back to top
vsti
Guest

Offline




PostPosted: Mon 11 Jun - 18:57 (2007)    Post subject: Historique de certains messages marquant posé sur site FMO Reply with quote

Envoyé : 08 septembre 2006
Bonjour,

je viens ici effectuer un témoignage, à la demande de VSTI.
Je suis épouse de malade et voici l'histoire de ma moitié, que j'appelerai Doudou :
Nous étions fumeurs, tous les deux. Au début des anées 90, ( il avait 32 ans ), il s'est mis à souffrir de la plante du pied droit. Son périmètre s'est raccourci avec le temps, puis sont venues des crampes au mollet. Sans que jamais personne ne diagnostique la maladie. Ses pieds étant relativement plats, cela était mis sur le compte d'un affaissement de la voute plantaire. Il est à préciser que j'avais monté une petite entreprise et qu'il était de surcroit soumis au stress dû aux difficultés de fonctionnement de la-dite structure.Il travaillait beaucoup, et ne s'accordait pas de temps pour de l'exercice physique.Les douleurs se sont aggravées, lui rendant de plus en plus pénible son travail. Puis ses mains se sont mises de la partie.
Fin 1999, mon père est déçédé, dans des conditions très extraordianires, curieuses et tragiques, ce qui a occasionné un nouveau surcroit de stress. Ses mains sont devenues tellement douloureuses qu'il se les ébouillantaient pour essayer de calmer. Toujours aucun diagnostic. Puis, les crampes au mollet gauche. Enfin, au printemps 2000, l'orteil de son pied droit est devenu tellement douloureux qu'il en a perdu le sommeil. Pensant à un trouble de l'ongle quib était abîmé, nous avons vu une podologue, qui l'a malencontreusement blessé légèrement. Deux fois de suite dans le service des urgences d'une clinique, personne n'a diagnostiqué : on l'a prié d'aller voir un dermato. Après un mois sans dormir, 11 kg de perdus avec la douleur, il se présente chez un dermato qui avait fait dans sa formation 6 mois de cardio. Il a immédiatement compris et expédié manu minitari chez un cardio. Le soir même, il était admis en urgence dans une clinique et mis sous Fonzilane. J'ai souvenir d'avoir passé la nuit à tout essayer pour calmer ses douleurs, y compris l'auriculothérapie. Le lendemain, on m'a annoncé que le chrirurgien allait procéder à une intervention, sans que l'on ne me dise de quoi il s'agissait. J'ai exigé d'être informée de la situation avant toute intervention. Le chir m'a anoncé sans aucune humanité que " je ne réalisais pas la gravité de la situation, et qu'il allait falloir couper les deux jambes de ma moitié ". Je me suis évanouie. Quand j'ai repris mes esprits, j'ai fait appeler le médecin en lequel j'avais le plus confiance, pour nous faire expliquer la situation. Diagnostic pressenti : Buerger. Situation d'ischémie critique. Bien entendu, nous avons arrêté définitivement le tabac ce jour-là.
Puis il a réalisé une intervention, je ne sais pas laquelle, qui a eu pour effet d'aggraver immditement la situation ainsi que celle de la jamabe gauche. Au vu de cela, j'ai pris contact avec ma belle-soeur à PARIS, infirmière, de façon à ce qu'elle se renseigne de savoir quel service serait le plus approprié dans quel Hôpital. La référence était le Professeur Fissinger, mais mon Doudou n'était plus transportable sur longue distance. Il fût donc admis dans un hôpital, auprès du professeur le mieux qualifié localement. Vu son état, on lui administra des doses de morphine énormes, puis on le mis sous illoprost pour 28 jours. Il était tellement chooté qu'il ne réagissait plus et se laissait mourir ( le 1er chir de la clinique si diplomate lui avait dit qu'il serait cul de jatte !! ). Voyant le danger de la situation, et voyant son amaigrissement continu, j'ai pensé que la seule solution, c'était de le ramener à la conscience et de lui demander de se battre. Avec l'aide d'un infirmier, nous avons, sans rien dire au chef de service, progressivement diminué les doses de la pompe. Puis un jour, nous avons enfin atteint zéro, sans que les douleurs ne soient augmentées. Mon beau-père s'est mis à me détester car il considérait que je cherchais à faire souffrir ma moitié. Il pensait qu'il valait mieux le laisser partir. Et j'ai sollicité mon Doudou, avec ce merveilleux infirmier, encouragé, expliqué que d'autres avaient presque tout récupéré avec de taritement illoprost. Malheureusement, ce ne fût pas le cas. La gangrène avançait. Son orteil est devenu tout noir. Il fût ensuite admis dans un autre hôpital. un jeune chirurgien fût chargé de son cas. La situation a continué d'empirer, le pied gauche a commençé de changer de couleur au niveau de la voute plantaire. Le pied droit n'était pas joli joli. Et Doudou continuait de maigrir et ne pas dormir. Mais il était présent, et cette fois-ci décidé à rester avec nous. Il faut préciser que j'avais établi mes appartements dans sa chambre, avec l'accord du chirurgien ( il considérait qu'il était perdu ). Puis, il a recommençé à être dans les vappes. J'ai remarqué que toutes les nuits, une odieuse infirmière venait vers 3 h imposer une piqûre de Dolosal ( dérivé morphinique ). Le médecin de famille me suggéra d'essayer de le faire supprimer, car il soupçonnait ce produit d'être vaso-constricteur: c'était un comble !! Malheureusement, Doudou était encore à croc des produits morphiniques. Je l'ai menaçé, il a accepté d'essayer, a demandé à une autre infirmière de l'aider. Ouf, il était de nouveau présent, mais dans quel état de fatigue !! Le professeur décida d'en finir et d'amputer cuisse la jambe droite. J'ai paniqué et fait venir une magnétiseuse. Elle est venue gratuitement 3 fois par semaine. Au premier contact, il s'est endormi !!!! Elle l' avait immédiatement débarassé des soubresauts de douleurs qui l'habitaient depuis si longtemps. Puis la gangrène a stoppé son évolution. Elle devenue "flottante", à tel point que les chir ont décidé de ne pas intervenir, en attendant de voir ce qui se passerait. Ils ne comprenaient rien. Un mois encore s'écoula. Le jeune chir a négocié avec le professeur pour tenter sous le genou. J'étais averti que cela risquait de ne pas foonctionner, et ce fût très dur de valider en me disant qu'il risquait ensuite de subir el sort des saucissons. Bon, il y eut une première tentative, qui s'est soldée par un échec. Un autre jeune chir, également opposé au professeur, décidé de rétirer l'intervention en restant sous le genou. La cicatrisation fût très difficile; je ramenais des carpaccio de boeuf à Doudou, la magnétiseuse continuait son travail. Puis, j'ai indiqué à Doudou le service allait fermer pour l'été et que s'il n'était aps suffisament cicatrisé, il ne pourrait pas sortir et donc serait transféré dans un service que j'avais visité et que c'était épouvantable, mal entretenu, inconfortable etc... histoire de le motiver dans sa tête. Il avoue aujourd'hui que l'hôpital était devenu sa maison et qu'il avait peur d'en sortir.
Ouf, il pût être transféré en centre de ré-éducation.
6 semaines plus tard, une première prothèse lui provoqua une désunion de la cicatrice. Son moignon était très vilain et extrèmement oedémique. j'ai culpabilisé longtemps en me demandant si je n'aurais pas mieux fait d'accepter l'amputation cuisse. J'ai donc cherché partout en france un orto-prothésiste capable de l'appareiller. A LYON, Prothéor a décliné. Puis nous avons fait le déplacement chez quelqu'un qui a décidé de tenter. dix jours après il était debout !
Nous nous sommes inscrits tous les deux dans une salle de gym, et malgré ses mauvaises humeurs, nous sommes allés tous les matins faire du sport. Il fallait remuscler la cuisse et la jambe gauche qui était devenue squelettique. Les chir avaient bien précisé que la jambe gauche était dans le même état, qu'ils se demandaient comment elle fonctionnait, mais que surtout, il fallait qu'il marche, malgré les douleurs, pour la sauver.
J'ai bien entendu liquidé mon entreprise pour consacrer tout mon temps à mon Doudou. Nous avons fait ce choix de vie. Nous avons pris un chien qui le motive pour marcher. Son périmètre est limité à 200 m environ. Il est équipé d'une canne sur laquelle il peut s'asseoir. Ses mains le font souffrir dans l'effort ou bien en cas de stress. Nous faisons du vélo. Nous avons une hygiène de vie optimisée et une alimentation diététique. Doudou a tendance à la surcharge, c'est aussi un autre héritage familial.
Nous évitons tous les lieux où il pourrait être confronté au tabagisme passif. enfin, notre chère magnétiseuse continue son travail.
Bien entendu, ce n'est pas toujours facile pour lui car il se blesse régulièrement le moignon, se retrouve souvent en fauteuil, mais le moins possible. Il a admis dès le départ que s'il se laissait tenter par la position assise en fauteuil, c'en serait fini très vite pour l'autre jambe.
Voilà, nous sommes très heureux aujourd'hui, je bénis le ciel qu'il ait pu résiter à l'appel de la mort et qu'il soit des nôtres. Il ne veut plus entendre parler de tout cela, ni d'hôpital. Il est suivi une fois par an par une angiologue, et nous avons gardé le même médecin traitant.
Voilà, ce témoignage pour vous dire que l'esprit a son rôle à jouer. Pour tous ceux qui pourraient un jour se retrouver en difficulté ou voir un proche en difficulté, penser que notre propre volonté peut avoir son importance.
Ce teémoignage est un message d'espoir à ceux qui seraient en début de diagnostic. Car 6 ans après, Doudou n'a pas vu sa siuation s'aggraver et qu'il a conservé ses mains et sa jambe gauche, contre toute attente aux dires des chir de l'époque.
BCSILKA


Back to top
vsti
Guest

Offline




PostPosted: Tue 3 Jul - 07:42 (2007)    Post subject: Historique de certains messages marquant posé sur site FMO Reply with quote

à la bubu's familly. je ne sais pas en fin de compte si j'ai le droit de déplacer des messages du site de la FMO sur le notre sans autorisation de la personne qui les a écrit.
je laisse donc à chacun le soin de faire ce travail. Je trouve qu'il y a eu des messages trés forts , trés riches d'informations mais c'est à vous de voir si vous voulez e, récupérer pour mettre ici.
Je pense que ce serait important même d'aller repêcher quelques messages qui avaient une importance à une certaine époque et beaucoup moins maintenant. Simplement pour vous faire voir que nous sommes trés maléables selon ce que nous vivons et pouvons permettre à nos émotions, nos sentiments de s'exprimer.
En ce qui me concerne, quand j'ai relu certains de mes messages , ils me font moins mal qu'au moment ou je les posais!
à travers vous tous, j'apprends à comprendre...lol
Vous seuls pouvez ressentir le besoin pour vous comme pour d'autres futurs lecteurs de notre site à transférer ces messages sur le site de la" bubu's familly!"
Pour les personnes qui travaillent, qui n'auraient pas le temps de faire un copier coller d'un site à l'autre, vous pourrez m'envoyer votre autorisation par mess privée ou me donner le numéro despages à tranférer.
bonne journée
Véro


Back to top
Display posts from previous:   
Post new topic   Reply to topic    FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER Forum Index -> FORUM DE L'ASSOCIATION INTERNATIONALE DE LA MALADIE DE BUERGER -> Présentation des membres - historiques et réglementation du forum All times are GMT + 2 Hours
Page 1 of 1

 
Jump to:  

Portal | Index | Getting a forum | Free support forum | Free forums directory | Report a violation | Conditions générales d'utilisation
Powered by phpBB © 2001, 2014 phpBB Group
Template BlueLagoon by Oum - Chez Oum