FORUM DE L\'ASSOCIATION INTERNATIONALE MALADIE DE BUERGER

vero

Posté le: Jeu 10 Jan - 12:08 Sujet du message: Orphanet-Alliances-Maladies-Rares-FMO-Fondation-Groupama
Bonjour,
Posté le: Jeu 31 Jan - 12:08 Sujet du message: info de Pitrou

Ci joint un document de la communauté européenne sur les maladies rares.
http://www.ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_fr.pdf

Voici un lien que je viens de voir sur Orphanet.
Je ne l'ai pas entièrement lu encore. N'hésitez pas à dire ce que vous en pensez mais sur le sujet écoute et aide.

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_e…
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V.Stival, présidente de l'AIMB
De ma blessure est né un océan de liberté

vero

Posté le: Lun 10 Mar - 12:50 Sujet du message: Orphanet-Alliances-Maladies-Rares-FMO-Fondation-Groupama

La Fédération des Maladies Orphelines, Alliances Maladies Rares rejoignent l'AFP pour le mouvement suivant.

Ni pauvre, ni soumis"
http://www.nipauvrenisoumis.org/
Faîtes passer ce message aux associations que vous connaissez. Il est important que nous nous manifestions.
Merci
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V.Stival, présidente de l'AIMB
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vero

Posté le: Mer 19 Mar - 08:51 Sujet du message: Orphanet-Alliances-Maladies-Rares-FMO-Fondation-Groupama
http://www.fondation-groupama.com/sante/connaitre_la_fondation/actualites_d…
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Actualités de la FondationImprimer | Envoyer à un ami 16/03/2008

Prévenir la maladie de Buerger
Groupama Nord-Est et la Fondation Groupama pour la santé soutiennent l’action de prévention menée par l’Association Internationale de la maladie de Buerger, auprès des adolescents et des adultes.
La maladie de Buerger, ou thrombo-angéite oblitérante (T.A.O.) est une maladie inflammatoire des artères de petits et moyens calibres et des veines des extrémités des membres inférieurs et supérieurs. Le pronostic est sévère et l'évolution se fait par la succession de crises très douloureuses. Son étiologie est inconnue, mais il est démontré que le tabac joue un rôle majeur dans le déclenchement et dans l'évolution de la maladie. Si le patient fume, l'arrêt total de la cigarette est une première étape essentielle dans le traitement.

La jeune Association Internationale de la maladie de Buerger, créée en 2006, a réalisé des autocollants pour informer le public sur l’influence du tabac sur cette maladie.

Pour en savoir plus
Site internet de l'assosiation
Site internet de Groupama Nord-Est
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V.Stival, présidente de l'AIMB
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vero

Actions de Santé publique
Maladies Rares Info Services Plateforme Maladies Rares 102, rue Didot 75014 Paris

Nous contacter
Par téléphone
au 0810 63 19 20
Du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h
DOM-TOM : 01 56 53 81 36Par email
Les écoutants répondent par email Par courrier

http://www.maladiesraresinfo.org/partenaires/plateforme-maladies-rares.html
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vero

Posté le: Lun 16 Juin - 18:31 Sujet du message: Orphanet-Alliances-Maladies-Rares-FMO-Fondation-Groupama
Vous pouvez visiter ces vidéos sur la FMO

http://www.dailymotion.com/Maladies-Orphelines
Vous y retrouverez nos spots télé des années précédentes et surtout, en avant première, vous pourrez regarder la production 2008 de McCann dans sa version destinée à internet. Un spot télé avec ces images est en cours de préparation. la FMO
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Posté le: Mar 4 Nov - 11:07 Sujet du message: Orphanet-Alliances-Maladies-Rares-FMO-Fondation-Groupama

http://www.fmo.fr/
Briser l'isolement des 4 millions de personnes
atteintes en France de l'une des 8 000
maladies rares et méconnues.

196 367 signataires :
un nouveau Plan Maladies Rares en 2010
Merci à vous tous et bravo pour votre mobilisation !

La pétition que nous avons lancée en janvier pour réclamer un Plan d’amélioration en faveur de la prise en charge des personnes atteintes de maladies orphelines, a recueilli près de 200.000 signatures !
Nous avons aujourd’hui l'immense plaisir de vous annoncer que votre soutien à ce vaste mouvement a joué un rôle déterminant puisque, le 10 octobre, le Président de la République a annoncé la mise en œuvre d'un second Plan Maladies Rares en 2010.

Dès la veille, 9 octobre, Madame Bachelot, ministre de la Santé, nous invitait à une réunion dans les prochaines semaines afin de définir le calendrier et la méthode de travail pour définir les axes de ce prochain Plan.
Nous avons, tous ensemble, gagné ce combat essentiel pour les malades et leurs proches !
Nous mettons donc un terme au recueil des signatures de la pétition ; et c’est forts de vos si nombreux soutiens que nous allons participer à la construction de ce nouveau Plan, et à l’accomplissement de toutes nos missions en faveur des malades.

Olivia Niclas,
Présidente de la FMO
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Posté le: Mar 4 Nov - 11:10 Sujet du message: Orphanet-Alliances-Maladies-Rares-FMO-Fondation-Groupama
http://www.alliance-maladies-rares.org/article.php3?id_article=402&id_r…
Un nouveau Plan national maladies rares

Lors du symposium européen « L’Europe et les maladies rares, un espoir à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé le 10 octobre par l’Alliance Maladies Rares, le Président de la République a annoncé un nouveau Plan national maladies rares au plus tard pour 2010.

En ouverture de ce symposium, dans un message adressé aux responsables associatifs, le Président de la République a confirmé « qu’un nouveau Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010. Les principaux acquis du premier plan - en particulier le financement des centres de référence- seront pérennisés ».

Le Président de la République déclare également qu’il « souhaite que la communication de la Commission sur la prise en charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la Présidence Française de l’Union européenne dans le domaine de la santé ».

Le Président de la République répond donc à l’inquiétude des malades, des familles et des responsables associatifs, français et européens, en confirmant l’engagement qu’il avait pris auprès de la Présidente de l’AFM à la suite de la 1ère Journée européenne des maladies rares, sur « la poursuite de l’effort fait par la France dans le cadre du Plan national maladies rares » et sur « le rôle que la France pourrait jouer dans la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la Présidence française de l’Union Européenne ».
Message du Président
(PDF, 79.9 ko)
Cet engagement a aussi été renouvelé par le Ministère de la Santé dans un courrier adressé par Roselyne Bachelot à l’Alliance Maladies Rares, l’AFM et Orphanet le 9 octobre.

Courrier Ministère de la Santé
(PDF, 383.4 ko)
Les 186 associations membres de l’Alliance se réjouissent de l’engagement du Président de la République et du Gouvernement. Elles seront néanmoins extrêmement vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les moyens qui lui seront alloués, d’autant qu’elles sont bien conscientes qu’en dépit de retombées positives pour les malades et les familles, les défis n’ont pas tous été relevés par le premier plan. Elles attendent aussi une concrétisation rapide de cet engagement au niveau européen, avec, dans un premier temps, l’adoption, avant la fin de l’année, de la Communication de la Commission Européenne.
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Posté le: Mar 30 Déc - 08:06 Sujet du message: Orphanet-Alliances-Maladies-Rares-FMO-Fondation-Groupama

Eurordis
Chers lecteurs,
Avec ce premier éditorial de l'année 2009, EURORDIS a le privilège d'annoncer officiellement la tenue de la Journée des maladies rares 2009 le 28 février prochain.
Le dernier jour du mois de février est rare, unique, inhabituel et fait en cela écho à nos maladies. La Journée des maladies rares tombe le 29 février les années bissextiles et le 28 février les autres années.
C'est là en effet une journée très spéciale pour toutes les personnes vivant avec des maladies rares, qui y trouvent l'occasion de sortir de l'ombre pour entrer dans la lumière, de renforcer notre communauté et de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique.
Forte du succès de la première Journée européenne des maladies rares du 29 février 2008, cette seconde journée sera internationale puisqu'elle sera célébrée non seulement en Europe, mais aussi au Canada avec CORD, aux États-Unis avec NORD et en Amérique latine avec la Fondation Geiser.
Les Alliances nationales dédiées aux maladies rares dans dix-neuf pays joueront un rôle actif avec tous leurs membres et partenaires pour faire entendre d'une même voix : « Les soins des malades : une affaire publique ! ». Par ce message, nous voulons promouvoir les politiques et les actions de santé publique visant à améliorer l'accès au diagnostic et aux soins pour tous les patients atteints de maladies rares.
Vous aussi, vous pouvez participer à la Journée des maladies rares ! Allez sur le site Internet www.rarediseaseday.org et chargez vos photos et témoignages, voire vos vidéos. La Journée des maladies rares est pour vous. Elle n'est consacrée qu'à vous.
N'hésitez pas à nous faire part de vos commentaires, opinions et avis. Si vous représentez une association de malades, un groupe de recherche, une société et que vous souhaitez participer à cette campagne de sensibilisation, contactez en premier lieu votre Alliance nationale locale ou, sinon, écrivez-nous à rarediseaseday@eurordis.org.
Ensemble, en 2009, nous pourrons élever notre cause commune à un niveau supérieur !
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
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V.Stival, présidente de l'AIMB
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vero

Voici une newsletter d'ORPHANET pouvant interresser quelques personnes inscrites sur notre site

Un nouveau site Internet dédié aux droits des patients dans l’Union européenne

Le centre de droit et d’éthique biomédicale de l’Université catholique de Louvain, en Belgique, en collaboration avec la Commission européenne et EuroGentest, a lancé un nouveau site Internet en langue anglaise visant à décrire les droits des patients dans l’Union européenne. Afin d’encourager la transparence et de faciliter l’échange d’information entre les chercheurs à travers l’Europe et au-delà de ses frontières, le site expose le cadre législatif et les droits des patients dans chacun des pays membres de l’UE. En plus de présenter la convention sur les droits de l’homme et la biomédecine, le site offre une variété d’information pour chaque pays sur des sujets d’intérêt pour la communauté des maladies rares : la protection des données personnelles, la discrimination, les plaintes et les dédommagements, et le consentement. Le site a été mis en place dans le cadre du projet EuroGentest.

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2009/090114.html#13826

Amicalement
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vero

Bonjour,
Forums Maladies Rares en région organisés par les antennes régionales de l'Alliance

Jeudi 26 fevrier ALSACE- à Strasbourg de 14 à 17h45

Jeudi 9 avril CHAMPAGNE ARDENNES Reims de 14 à 18 h

Mercredi 29 avril LANGUEDOC ROUSSILLON à Montpellier de 9h30 à 17 h
plus sur le site www.alliance-maladies-rares.org

Amicalement
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vero

Samedi 28 février 2009

Pensées pour toutes les personnes qui se déplaceront pour la journée des maladies rares. L'an passé, j'y ai participé et c'était vachement émouvant de voir autant de diversite mais surtout de volonté!

La première journée avait été lancée l'an dernier au niveau européen à l'initiative d'Eurordis. (Organisation européenne des maladies rares).
La cause de ces maladies reste inconnue pour nombre d’entre elles qui sont graves, chroniques, invalidantes et souvent ignorées des médecins.
A l'initiative de la Direction générale de la santé et de l'Inserm, un site en plusieurs langues a été mis en place (www.orpha.net), qui informe sur environ 5.000 d'entre elles. Sa consultation dépasse les frontières de l'Europe.
Malgré certaines avancées, il n'existe toujours pas de traitement pour la majorité de ces maladies.
Les malades, souvent isolés, se regroupent en associations.

L'"Alliance Maladies rares", un collectif créé en 2000, regroupe 188 associations, soit un total de plus d'un million de malades. L'Alliance dispose d'un numéro d'appel dédié, "maladies rares info services" (0 810 63 19 20, prix d'un appel local).L'Alliance, qui organise tous les ans une marche, a ouvert un site internet d'information pour la journée internationale (www.malades-pas-si-rares.org). Elle a déjà envoyé des mails à des associations, des professionnels de santé et des politiques pour les orienter vers ce site.

La Fédération des maladies orphelines (FMO), qui rassemble une centaine d'associations, a pour sa part mis en ligne sur son site (www.fmo.fr) son guide "maladies orphelines infos conseils", qui vise à aider les malades dans leurs démarches de santé, de travail ou de vie quotidienne. Avec aussi un numéro d’appel, 0810.500.005 (prix d'un appel local).
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V.Stival, présidente de l'AIMB
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Pensez à visualiser ce site
http://fmo-infos-conseils.fr/
Ce site propose une série d’informations sur les droits et l’accès aux soins des personnes atteintes de maladies orphelines et de leur entourage.
Il est conçu pour être un appui aux démarches de la vie quotidienne.
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Forum d’information sur les maladies rares à Lyon
Vendredi 27 novembre de 9H30 à 17H
37 rue Saint Romain, 69008 Lyon (siège de Merck Serono)
Entrée gratuite, avec inscription obligatoire

PROGRAMME :
Chaque intervention sera suivie de questions de la salle

9h30 Accueil M. Pierre-Henry Longeray - Président de Merck Serono France

9h40 Ouverture Pr. Thierry Philip - Vice Président du Conseil régional, délégué à la santé et au sport M. Lionel Tardy - Député de Haute-Savoie

10h Le Plan national maladies rares Mme Françoise Antonini - Directrice générale de l’Alliance Maladies Rares et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence
11h L’organisation de la santé en région M. Christian Monteil - Président du Conseil général de Haute-Savoie

12h L’organisation des soins spécifique aux maladies rares Pr Jean-François Cordier - Coordinateur du Centre de référence des maladies pulmonaires rares, Hôpital Louis Pradel et ancien membre du et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence
Dr Elisabeth Ollagnon - Neurogénéticienne à la consultation multidisciplinaire pour les maladies neuromusculaires du CHU de la Croix Rousse

13h Déjeuner
14h30 Les maladies rares et le handicap Mme Nicole Berlière-Merlin - Directrice de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) du Rhône M. Eric Rumeau - Directeur de la Maison départementale des personnes handicapées (Mdph) de l’Isère

15h30 Développement, cycle de vie et sécurité des médicaments M. Frédéric Jouaret – Pharmacien Responsable Merck Serono France, Directeur Qualité & Affaires Pharmaceutiques

16h10 L’action d’une fondation contre les maladies rares : l’exemple de la Fondation Groupama M. Gabriel de Montfort - Secrétaire général de la fondation Groupama

16h30 L’action des associations de malades : l’exemple de l’Alliance Maladies Rares Mme Paulette Morin - Présidente de l’Alliance Maladies Rares Equipe région Rhône-Alpes de l’Alliance Maladies Rares
17h Clôture
Attention : Programme susceptible de modifications
Contact pour l’inscription:
Tania-Lan JOSEF
Chargée de la régionalisation
Alliance Maladies Rares
Tel. 01.56.53.53.46 / 06 99 91 24 02
tljosef@maladiesrares.org
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Pour information :

Beaucoup d'entre nous connaissions la FMO, ou Fédération des maladies Orphelines.
La FMO vient de fermer extrait d'un courrier :

La FMO traverse des difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai pris acte d’une situation critique et engagé, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : la liquidation judiciaire s’impose.

Je tenais premièrement à vous partager cette information mais surtout à faire comprendre qu'une association ne peut fonctionner sans trésorerie.
L'AIMB a besoin de votre soutien, adhésions, dons, pour oeuvrer. Les comptes sont disponibles pour la transparence et la confiance.
Des déplacements, comme je l'ai déjà expliqué, s'imposent car tout ne peut être fait devant un ordinateur via internet.
Les adhésions augmentent chaque année mais restent faibles par rapport aux nombres de personnes inscrites sur le forum et/ou m'appelant chez moi pour avoir des informations.
L'AIMB est de plus en plus reconnue par le monde médical, par le ministère, ect.. et ce serait dommage qu'elle ne puisse continuer par manque de fonds.
Les membres du bureau sont bénévoles et ne se remboursent que des frais de fonctionnement. Mais nous ne pouvons pas faire plus !

Cette année peut être critique et j'espère que nous n'aurons pas à prendre de décisions brutales qui isoleraient de nouveau toutes les personnes atteintes de la maladie de Buerger.
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Bernard10

Bonjour à tous,
C'est vrai ,c'est la crise financière et économique,et la vie est de plus en plus dure...
L'AIMB, ne peut exister que par vous,car sans vous c'est sa mort!
Alors faut-elle qu'elle vive?
Evidement que oui,l'AIMB c'est vous!
Alors,adhérez pour péréniser son action pour une cause juste et légitime.
C'est 25 euros pour l'année 2010,soit 2,08 euros par mois.YES YOU CAN !The great and merveillous B10(lol)
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Connais toi toi même.(Socrate) Je sais que je ne sais rien. (Socrate) I had a dream (Martin Luther King)